MDS ist bekannt als Knochenmarkversagen, das heißt aber nicht, dass wir Ihnen unsere Unterstützung versagen
Die MDS Alliance hat eine spannende, mehrkanalige Kampagne zur Steigerung des Bekanntheitsgrads von Myelodysplastischen Syndromen einerseits und zur MDS Alliance als Organisation andrerseits entwickelt. Die Kampagne heißt “Here to Help Kampagne”. Damit kann die MDS Alliance Patienten, Angehörigen, Pflegepersonal und allen ihren Mitgliedern , die gegen MDS kämpfen, Unterstützung anbieten. Die Kampagne startete offiziell am 25. Oktober 2017, am Welt-MDS-Tag.
Die Kampagne wurde von allen – inzwischen 29 Alliance Mitgliedern – auf der Welt übernommen: zB Argentinien, Australien, Belgien, Brasilien, Dänemark, Deutschland, Frankreich, Groß-Britannien, Israel, Italien, Kanada, Kroatien, Mazedonien, Die Niederlande, Portugal, Slovakei, Slovenien, Spanien, Süd-Korea, die USA und andere.
Die Here to Help Kampagne richtet sich an zwei Zielgruppen: an Patienten und deren Angehörige sowie an Hämatologen und Onkologen. Das Hauptziel der Here to Help Kampagne ist es den Bekanntheitsgrad für die MDS Erkrankung sowie für das Netzwerk der MDS Alliance zu steigern.
Die MDS Alliance erklärt dazu: Wir glauben, dass diese Kampagne einen großen Beitrag dazu leistet den Bekanntheitsgrad dieser schrecklichen Erkrankung zu steigern und dass sie der MDS Alliance dabei hilft Patienten weltweit zu unterstützen.
Die MDS-Alliance
Die MDS Alliance ist eine Dach-Organisation von MDS Patienten -Organisationen weltweit. Die Mission der MDS Alliance ist es die MDS Patienten und deren Angehörige besser zu versorgen, indem sie ein globales Netzwerk von Patientenorganisationen und Patientenvertretern anbietet. Darüberhinaus unterstützt die MDS Alliance etablierte und sich neu gründende MDS Gruppen um weltweit optimale Versorgung für Patienten mit MDS sicher zu stellen.
Die MDS Alliance ermöglicht Patienten und Angehörigen Zugang zu einem Netz von Selbsthilfegruppen in deren Ländern. Damit werden Informationen weiter gegeben, die im Umgang mit MDS wichtig sind. Die MDS Alliance unterstützt sowohl kleine wie große MDS Gruppen, damit diese Gruppen Materialien, Kontakte und Leitlinien leichter finden können um selbst auf MDS aufmerksam zu machen, um dafür zu sorgen, dass ihre nationalen und lokalen Gruppen wachsen und letztlich exzellente Unterstützung für ihre Patienten in ihrem Land anbieten können.
Die MDS Alliance hat sechs Gründungsmitglieder und eine wachsende Anzahl von Mitgliedsorganisationen aus Europa, Kanada, Süd Amerika, den Vereinigten Staaten, Australien und Asien.
Die Mitglieder sind etablierte, Non-profit und Nicht-Regierungs-Organisationen, die schon seit drei Jahren oder länger existieren. Sie engagieren sich für die Bedürfnisse von MDS Patienten und deren Angehörigen. Sie vetreten die MDS Alliance in ihren eigenen Ländern, stellen ihre Erfahrung und ihr Wissen zur Verfügung und promoten die MDS Alliance bei Kongressen.
Der MDS Welt Tag
Der 25. Oktober ist MDS-Welt-Tag, ein Tag, an dem weltweit Bewusstsein für die MDS-Erkrankung geschaffen wird und Informationen angeboten werden über die sich verbessernden Behandlungsoptionen für MDS Patienten.
Zusätzliche Informationen zur Erkrankung
Myelodysplastische Syndrome sind eine Gruppe einer sehr seltenen Blutkrebserkrankung, die die Produktion von normalen, gesunden Blutzellen im Knochenmark zerstört. Das Knochenmark ist das weiche schwammartige Material aus dem Inneren der Knochen.
Weltweit sind 300,000 Personen betroffen und ca. 87,000 Personen werden jedes Jahr neu diagnostiziert. Die Dunkelziffer ist hoch. Es erkranken geringfügig mehr Männer als Frauen. (2,1 : 1,5). MDS kann in jedem Alter vorkommen, jedoch ist es eher eine Erkrankung der älteren Menschen, hier ist das Erkrankungsrisiko auch um einiges höher. Das durchschnittliche Alter bei der Diagnose beträgt 70 Jahre. – Die Lebenserwartung variiert und hängt davon ab, welche Risiko Kategorie vorliegt. Bei manchen Patienten kann sich MDS in eine Akute Myeloische Leukämie entwickeln. Das ist ein agressiver Blutkrebs der weißen Blutkörperchen (i.e. die Immunzellen, die die Infektionen bekämpfen). Das Risiko über MDS daran zu erkranken variiert zwischen 5-65%, je nach Subtyp des MDS.
Die Diagnose und Behandlung von Myelodysplastischen Syndromen kann einen negativen Einfluss auf Ihre Lebensqualität haben, z.B. den Verlust von Autonomie, eine schwindende Rolle im Familienleben sowie Veränderungen im Arbeitsleben oder in Ihrer ökonomischen Situation. In Ihrem Kampf gegen MDS sind Sie jedoch nicht allein.
Wir wissen, wie schwer es ist mit MDS zu leben, aber es ist leicht bei uns Hilfe und Beratung zu finden
Durch Blut- und Knochenmarkausstriche werden Myelodysplastische Sndrome diagnostiziert. Ein Mikroskop wird dafür benutzt die Zell-Abnormitäten in Ihrem Knochenmark zu beobachten bzw inwiefern Ihre Blut- und Knochenmarkzellen sich von normalen gesunden Zellen unterscheiden
Die Blutzellen von MDS Patienten sind nicht in Ordnung. Wir können dagegen Ordnung in Ihren Umgang mit MDS bringen
Die roten Blutkörperchen bringen den Sauerstoff, den Sie einatmen, zu den verschiedenen Muskeln und Organen. Bei einem Meodysplastischen Syndrom, leiden Sie unter Umständen an einer zu geringen Anzahl von roten Blutkörperchen und damit an Schwäche, Müdigkeit, Palpitationen, Schwindel und gelegentlicher Atemnot.
Die Anzahl Ihrer roten Bluzellen ist vielleicht gering, aber Sie können immer auf uns zählen
In Myelodysplastischen Syndromen ist das Knochenmark überaktiv und produziert eine hohe Anzahl von abnormen Zellen. Diese sterben schnell ab und so verringert sich die Anzahl von gesunden, funktionierenden Blutzellen im Blutstrom. Dieser Prozess ist auch als Zytopenie bekannt.
MDS Patienten haben unregelmäßige Blutzellen, aber wir versprechen Ihnen regelmäßige Unterstützung
Myelodysplastische Syndrome schließen mit ein: Schwäche, Müdigkeit, Atemnot je nach Stand der Versorgung mit roten Blutkörperchen; häufigen Husten, häufige Erkältungen je nach Stand der Versorgung mit weißen Blutkörperchen, die Infektionen bekämpfen und Blutungsneigung je nachdem, wie hoch die Blutplättchen sind.
Wir wissen, dass MDS Patienten unter chronischer Fatigue leiden, aber wir werden nicht müde ihnen zu helfen
Here to Help Video Script
“Als ich erfuhr, dass ich MDS habe, teilte mir mein Arzt mit, mein Knochenmark würde versagen. Ich hatte alle möglichen Biopsien (Gewebeproben) und Blutuntersuchungen. Ich hasse es ins Krankehaus zu gehen. Ich war so müde, dass ich nicht ohne Stock gehen konnte.
Es ist hart mit MDS zu leben, aber dann entdeckte ich die MDS Alliance und ihr Netzwerk. Ich fand heraus, dass ca 87000 Personen wie ich jährlich an MDS erkranken.
Das ist der Grund, warum die MDS Alliance und ihre Mitglieder existieren. Ein globales Netzwerk von Selbsthilfegruppen, das dafür sorgt, dass Patienten wie ich Zugang zu den besten Behandlungen und zur besten Beratung erhalten.
Durch diese Unterstützung mache ich mir weniger Sorgen und verbringe mehr Zeit mit dem, was mir wirklich wichtig ist.”
Die MDS-Alliance möchte sich bei Celgene und Novartis für die Unterstützung bedanken.
