Lymphome.ch Patientennetz Schweiz ist eine gemeinnützige, ehrenamtlich geleitete Organisation, die 2001 gegründet wurde und 2005 zu einer formellen Vereinigung wurde. Unser Hauptziel ist es, Informationen über die Krankheit und alle Lymphomtypen bereitzustellen und Patienten und Angehörige zu unterstützen und zu begleiten, wenn es am meisten benötigt wird.
Wir möchten den Bekanntheitsgrad des Myelodysplastischen Syndroms MDS in der Schweiz steigern und MDS-Patienten für einen Informations- und Erfahrungsaustausch vernetzen. Ebenso Patienten, Angehörige und Freunde in einer durch Krankheit und Unsicherheit geprägten Lebensphase emotional unterstützen und ihnen dafür diese Plattform bieten.
Unsere Dienstleistungen beinhalten:
- Beratung, Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung (per Telefon, Email, persönlich)
- Gesprächsgruppen in verschiedenen Schweizer Regionen.
Diese Treffen geben Lymphompatienten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich aktiv und konstruktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen, in gegenseitigen Gesprächen zu lernen, die Krankheit besser zu verstehen, und trotz Krankheit die Lebensqualität und Freude zu bewahren.
- Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial (Broschüren, Flyer) über verschiedene Lymphomtypen sowie CLL, Hautlymphome und MDS.
- INFO Lymphome.ch
- Website lymphome.ch
- Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Patientenorganisationen im hämatologischen Bereich, um das Netzwerk zu erweitern und Kräfte zu bündeln.
- Organisation von Patientensymposien, wie anlässlich des Welt-Lymphom-Tages WLAD, um das Bewusstsein für die Krankheit zu stärken
- Teilnahme an Kongressen, medizinischen Veranstaltungen und Beiratstätigkeit
Wir stellen MDS-Patienten und deren Angehörigen Informationsbroschüren zur Verfügung. Folgende Broschüren unserer deutschen Freunde sind bei uns erhältlich:
L’association Connaître et Combattre les Myélodysplasies regroupe, depuis juillet 2006, des personnes atteintes de syndrome myélodysplasique et leurs proches.
L’association a l’appui du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM).
Objectifs sont:
- Favoriser les échanges d’information entre les patients et leurs proches à une échelle nationale et régionale.
- Favoriser la recherche sur les myélodysplasies et la mise en place de nouveaux médicaments et traitements, en liaison avec les médecins du GFM.
- Contribuer au progrès des soins et de la prise en charge des patients.
- Faciliter la relation des adhérents avec les spécialistes des myélodysplasies. Soutenir l’action du Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM) et collaborer avec lui.
- Maintenir une veille sur les progrès obtenus dans le monde et organiser des réunions d’information en présence de spécialistes.
Since July 2006, our association has been supporting people suffering from Myelodysplastic Syndrome and their relatives with the help of the Francophone Group of Myelodysplasia (GFM).
Our objectives are:
- Encourage the exchange of information between patients and their families at a national and regional level.
- Promote research on MDS and the introduction of new drugs and treatments, in collaboration with GFM doctors.
- Contributing to the advancement of patient treatment and care.
- Facilitate the relationship of its members with MDS specialists. Support and collaborate with the Francophone Group of Myelodysplasia (GFM).
- Keep up-to-date with the latest progress achieved around the world and organize informational meetings for patients with the presence of MDS specialists.
We are the only group dedicated solely to MDS in the UK.
“Support, Information, Awareness and Campaigns for those affected by Myelodysplastic Syndromes”.
The majority of our committee members are either MDS patients themselves or relatives of a patient.
We were formally set up in 2008 and have two full-time employees as well as a part-time volunteer.
We are funded by donations, fundraisers and pharmaceutical grants.
We are delighted to cooperate with other MDS groups anywhere in the world – and look forward to meeting any new members to share best practices.
Our aims are:
- To provide a networking service through which those newly diagnosed with MDS can share their experience with fellow sufferers.
- To provide a help and advice telephone line 5 days a week.
- To organise several national patient information meetings with specialist speakers.
- To help patients create small regional support group meetings, to meet informally – or organise activities or small presentations.
- To distribute information and raise awareness of MDS among patients, carers and health care professionals across the UK.
- To provide access to a list of UK consultants, specialising in MDS.
- To develop and maintain a website, providing information on MDS, latest news or research and clinical trials and a very active Patients Forum.
- To run two Facebook pages (one public, one per invitation only) and a Twitter account.
- To fund a research activity in MDS, that will benefit patients
