Lymphome.ch Patientennetz Schweiz ist eine gemeinnützige, ehrenamtlich geleitete Organisation, die 2001 gegründet wurde und 2005 zu einer formellen Vereinigung wurde. Unser Hauptziel ist es, Informationen über die Krankheit und alle Lymphomtypen bereitzustellen und Patienten und Angehörige zu unterstützen und zu begleiten, wenn es am meisten benötigt wird.
Wir möchten den Bekanntheitsgrad des Myelodysplastischen Syndroms MDS in der Schweiz steigern und MDS-Patienten für einen Informations- und Erfahrungsaustausch vernetzen. Ebenso Patienten, Angehörige und Freunde in einer durch Krankheit und Unsicherheit geprägten Lebensphase emotional unterstützen und ihnen dafür diese Plattform bieten.
Unsere Dienstleistungen beinhalten:
- Beratung, Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung (per Telefon, Email, persönlich)
- Gesprächsgruppen in verschiedenen Schweizer Regionen.
Diese Treffen geben Lymphompatienten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich aktiv und konstruktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen, in gegenseitigen Gesprächen zu lernen, die Krankheit besser zu verstehen, und trotz Krankheit die Lebensqualität und Freude zu bewahren.
- Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial (Broschüren, Flyer) über verschiedene Lymphomtypen sowie CLL, Hautlymphome und MDS.
- INFO Lymphome.ch
- Website lymphome.ch
- Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Patientenorganisationen im hämatologischen Bereich, um das Netzwerk zu erweitern und Kräfte zu bündeln.
- Organisation von Patientensymposien, wie anlässlich des Welt-Lymphom-Tages WLAD, um das Bewusstsein für die Krankheit zu stärken
- Teilnahme an Kongressen, medizinischen Veranstaltungen und Beiratstätigkeit
Wir stellen MDS-Patienten und deren Angehörigen Informationsbroschüren zur Verfügung. Folgende Broschüren unserer deutschen Freunde sind bei uns erhältlich:
AIPaSiM is a patient-governed society supporting patients with MDS in Italy
Our mission is :
- to be a source of disease and treatment-related knowledge for patients and their caregivers
- to be a platform to connect patients and family members (also by organizing local and national meetings)
- to connect patients to experts clinicians and improving doctor-patient dialogue
- to represent patient perspective in debate with other stakeholders within the national healthcare system
Fax number +39 0287152199
Sarah Liptrott is a Clinical Research Nurse in the Division of Haematology/BMT at the IEO. She graduated from Liverpool University with a Bachelor of Nursing (Hons), and obtained her Masters Degree at Staffordshire University. Throughout her career, Sarah has specialised within oncology, working within surgery and medicine as well as chemotherapy units. In her role as Clinical Nurse Specialist she developed nurse led clinics and implemented nurse prescribing into the haemato-oncology field. She has worked as Clinical Trial Team Leader responsible for the research team and achievement of UK national targets. Sarah has authored or co-authored numerous articles in high-quality scientific journals as well as being an invited reviewer. Her educational developments include BMT training/chemotherapy/clinical trials in both UK and European settings. She has served on many committees including the European Group for Blood and Marrow Transplantation Nurses Group Research Sub Committee and is a member of the RCN – Cancer Forum and Haematology & BMT Forums.