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AIL – Associazione Italiana contro Leucemie Linfoma e Mieloma

  • AIL nasce nel 1969 assieme ai primi reparti di Ematologia, con lo scopo di finanziare la ricerca scientifica e lo sviluppo di centri specializzati sul territorio nazionale. Nel tempo l’Associazione è riuscita a creare una rete di sostegno e assistenza, diventando un punto di riferimento per l’Ematologia e per i pazienti in Italia.
  • AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma; assiste i pazienti e le famiglie accompagnandoli in tutte le fasi del percorso attraverso la malattia con servizi adeguati alle loro esigenze; si propone di migliorare la qualità di vita dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie del sangue.

Italian Association against Leukemia Lymphoma and Myeloma

  • AIL was founded in 1969 together with the first hematology departments, with the aim of financing scientific research and the development of specialized centers throughout the country. Over time, the association has managed to create a support and assistance network, becoming a point of reference for Hematology patients in Italy.
  • AIL promotes and supports scientific research for the treatment of leukemia, lymphomas and myeloma; assists patients and families by accompanying them in all phases of the path through the disease with services adapted to their needs; aims to improve the quality of life of the sick and to raise public awareness of the fight against blood diseases.

MDS Plattform Schweiz – Eine Gruppe von LYMPHOME.CH Patientennetz Schweiz

Lymphome.ch Patientennetz Schweiz ist eine gemeinnützige, ehrenamtlich geleitete Organisation, die 2001 gegründet wurde und 2005 zu einer formellen Vereinigung wurde. Unser Hauptziel ist es, Informationen über die Krankheit und alle Lymphomtypen bereitzustellen und Patienten und Angehörige zu unterstützen und zu begleiten, wenn es am meisten benötigt wird.

Wir möchten den Bekanntheitsgrad des Myelodysplastischen Syndroms MDS in der Schweiz steigern und MDS-Patienten für einen Informations- und Erfahrungsaustausch vernetzen. Ebenso Patienten, Angehörige und Freunde in einer durch Krankheit und Unsicherheit geprägten Lebensphase emotional unterstützen und ihnen dafür diese Plattform bieten.

Unsere Dienstleistungen beinhalten:

  • Beratung, Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung (per Telefon, Email, persönlich)
  • Gesprächsgruppen in verschiedenen Schweizer Regionen.

Diese Treffen geben Lymphompatienten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich aktiv und konstruktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen, in gegenseitigen Gesprächen zu lernen, die Krankheit besser zu verstehen, und trotz Krankheit die Lebensqualität und Freude zu bewahren.

  • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial (Broschüren, Flyer) über verschiedene Lymphomtypen sowie CLL, Hautlymphome und MDS.
  • INFO Lymphome.ch
  • Website lymphome.ch
  • Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Patientenorganisationen im hämatologischen Bereich, um das Netzwerk zu erweitern und Kräfte zu bündeln.
  • Organisation von Patientensymposien, wie anlässlich des Welt-Lymphom-Tages WLAD, um das Bewusstsein für die Krankheit zu stärken
  • Teilnahme an Kongressen, medizinischen Veranstaltungen und Beiratstätigkeit

Wir stellen MDS-Patienten und deren Angehörigen Informationsbroschüren zur Verfügung. Folgende Broschüren unserer deutschen Freunde sind bei uns erhältlich:

Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AIPaSiM)

AIPaSiM is a patient-governed society supporting patients with MDS in Italy
Our mission is :

  • to be a source of disease and treatment-related knowledge for patients and their caregivers
  • to be a platform to connect patients and family members (also by organizing local and national meetings)
  • to connect patients to experts clinicians and improving doctor-patient dialogue
  • to represent patient perspective in debate with other stakeholders within the national healthcare system

Fax number +39 0287152199

Sarah Liptrott – European Institute of Oncology, Milan, Italy

Sarah Liptrott is a Clinical Research Nurse in the Division of Haematology/BMT at the IEO. She graduated from Liverpool University with a Bachelor of Nursing (Hons), and obtained her Masters Degree at Staffordshire University. Throughout her career, Sarah has specialised within oncology, working within surgery and medicine as well as chemotherapy units. In her role as Clinical Nurse Specialist she developed nurse led clinics and implemented nurse prescribing into the haemato-oncology field. She has worked as Clinical Trial Team Leader responsible for the research team and achievement of UK national targets. Sarah has authored or co-authored numerous articles in high-quality scientific journals as well as being an invited reviewer. Her educational developments include BMT training/chemotherapy/clinical trials in both UK and European settings. She has served on many committees including the European Group for Blood and Marrow Transplantation Nurses Group Research Sub Committee and is a member of the RCN – Cancer Forum and Haematology & BMT Forums.