Archives

HEMA: Association for help & support of patients with haematological diseases & their caregivers

The Association HEMA is dedicated to changing outcomes for patients with hematology diseases and giving support to caregivers by strengthening patient advocacy in this area.

It aims to deliver tailored support to patients and caregivers on a national level while joining forces with other institutions (Governmental and non-governmental), physicians and other organizations in order to review and assist with the reform on healthcare policies and research across the country and provide our patients with up-to-date therapies and better quality of life. 

Здружението за помош и поддршка на пациенти со хематолошки заболувања и нивни негуватели ХЕМА Скопје е доброволна, непрофитна, невладина, непартиска организација формирана со слободно здружување на граѓаните со цел да им понудиме поддршка и информации на пациентите, негувателите и семејствата, засегнати од хематолошки заболувања, да лобираме да им се овозможи на овие пациенти да имаат подобар и еднаков пристап до квалитетна и современа терапија и современи третмани и лекување  кое им е достапнo на пациентите од Западна Европа и останатите развиени земји и преку кампањи и други активности да го подобриме нивниот квалитет на живот како и да ја подигнеме свеста за хематолошките заболувања.

Association of citizens for rare diseases life with challenges Bitola

The Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES is formed and lead by patients and families facing rare diseases. As a patient organization we advocate for patients rights, we provide information on diseases, we translate information, we connect patients and families with other patients and families with the same rare disease, we organize patient gatherings, we organize educative lectures for medical professionals, we have many activities for raising public awareness, we also have capacity building activities, activities for networking and communication with stakeholders and other activities depending on the needs of the patients and families facing rare diseases.

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е формирано и водено од пациенти и семејства кои се соочуваат со ретки болести. Како организација на пациенти се застапуваме за правата на пациентите, понатаму споделуваме информации за болести, едукативни материјали, преведуваме информации на бараање на пациентите, ги спојуваме пациентите и семејствата со други кои се соочуваат со истата болести, организираме собири на пациенти, едукативни предавања за здравствени работиници, имаме многу активности за подигнување на јавната свест, активности за градење на капацитет на организацијата, активности за вмрежување и комуникација и слично зависно од потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести.