«Out of shape», escrito por Bergit Korschan-Kuhle, una paciente con SMD, es una autobiografía que ilustra la vida después del diagnóstico.

El libro describe su experiencia de vivir con la enfermedad, sus estrategias para afrontarla, así como su trabajo como «defensora» de los pacientes.

El libro constituye una fuente invaluable de información para los pacientes, ya que Bergit cuenta sus 15 años con MDS y cómo la comprensión de la enfermedad ha evolucionado, sin dejar de ser una enfermedad incurable.

Si desea leer «Out of Shape» – por ahora disponible en inglés y en alemán, envíe un correo electrónico a dmurray@mds-foundation.org
¡Gracias a la International MDS-Foundation, el libro es GRATUITO!

LEA LA ENTREVISTA A BERGIT EN DER SPIEGEL, ACERCA DE LA CRISIS DEL COVID Y SU IMPACTO EN LOS PACIENTES CON SMD

Una entrevista de Annette Bruhns, publicada por primera vez en Der Spiegel el 8.08.2020

«Todo el sistema de representación de pacientes se ha derrumbado»

Bergit Korschan-Kuhle tiene cáncer desde hace 15 años y conoce las consecuencias de la crisis del CoronaVirus para los pacientes: el miedo al fracaso de las terapias, la soledad sin visitas. Aquí explica lo que les importa a los afectados.

SPIEGEL:  Se considera que los pacientes con cáncer tienen un riesgo adicional en la pandemia porque su sistema inmunológico a menudo se debilita con el tratamiento. ¿Cómo describiría su situación?

Bergit Korschan-Kuhle: El corona amenaza a los pacientes con cáncer en varios niveles. Para poder soportar el diagnóstico que amenaza su vida, éstos necesitan una red de seguridad externa: como terapias farmacológicas confiables y apoyo psicológico. En este momento muchos de ellos sufren de inseguridad: ¿corren peligro de posponer la terapia, por ejemplo, porque la medicación no cruza los límites nacionales, cerrados por la pandemia? ¿Se está controlando lo suficientemente de cerca la progresión de su enfermedad? Por ejemplo, yo necesito suministros de sangre cada doce días. La gama de productos sanguíneos en Europa ha disminuido en un 30 por ciento. Por el momento solamente hay reserva para uno o dos días en lugar de los habituales tres o cuatro. No se trata solo de si realmente ocurre una deficiencia, sino también del miedo a que ocurra.

SPIEGEL: ¿Se están posponiendo también las operaciones para extirpar tumores?

Korschan-Kuhle: (En Alemania) sólo he oído hablar de casos aislados. Sin embargo, como representantes de pacientes, también carecemos de datos porque la transferencia de datos entre las clínicas y el Registro Alemán de Cáncer es increíblemente lenta.

SPIEGEL: ¿Qué pueden hacer los médicos para abordar la incertidumbre del paciente?

Korschan-Kuhle: El corona nos tomó a todos desprevenidos. El personal médico no está capacitado para situaciones de crisis y las máscaras dificultan la comunicación. La seguridad que normalmente pueden dar los médicos: ese es el segundo pilar que se ha derrumbado. El tercero es el apoyo de familiares y amigos. Debido a la prohibición de visitas en los hospitales, se interrumpe el contacto. Noto esto en mí misma: por primera vez en mucho tiempo, como paciente de cáncer, me siento insegura de nuevo.

SPIEGEL: Hace 15 años que padece el síndrome mielodisplásico (SMD), una forma de cáncer de sangre. ¿Qué efectos tuvo el Corona en ti?

Korschan-Kuhle: Al principio tenía insomnio. Estaba muy preocupada. Luego me di cuenta de que ver demasiada cobertura televisiva no era bueno para mí. Desde entonces, he estado viendo menos especiales de Corona. Mis estrategias de afrontamiento están comenzando a funcionar, lentamente, de nuevo: estoy reprimiendo el cáncer. Y no de tal manera que lo niego, sino que lo miro desde afuera, por así decirlo. También sigo estando bien informada. El MDS es una enfermedad aguda muy compleja que en este moment, en mi caso, está estable. Nadie puede decirme cuándo podría desarrollarse o cuándo brotará una leucemia real.

Bergit Korschan-Kuhle, es miembro de la junta de «Leucemia y Linfoma Aid Rhein-Main». Desde el año pasado es portavoz del consejo asesor de pacientes del Centro Médico Universitario de Göttingen.

SPIEGEL: ¿Qué ha cambiado durante sus visitas al hospital?

Korschan-Kuhle: Cualquiera que acuda al Hospital Universitario de Göttingen para una transfusión, quimioterapia o radioterapia debe pasar ahora por cuatro niveles de seguridad. En el primer mostrador, se me preguntan los síntomas y se me mide la fiebre; en el siguiente, se toman hisopos corona, hasta hace poco cada dos semanas, ahora cada cuatro. Anteayer tuve mi décima prueba. Sólo entonces se me permite registrarse para la clínica diurna y luego para recibir tratamiento. De vez en cuando tengo que hacer cola.

SPIEGEL: Eso suena agotador, especialmente para pacientes débiles.

Korschan-Kuhle: Sí, lo es, pero creo que es muy bueno. La mayoría de los pacientes con cáncer aceptan estas medidas sin quejarse, ya que están para protegerlos.

SPIEGEL: La Sociedad Alemana del Cáncer encuestó a 146 pacientes y 47 médicos a mediados de abril. Muchos temían las consecuencias a largo plazo debido al estrés emocional que ha causado el Corona. Qué significa eso?

Korschan-Kuhle: es particularmente malo para los pacientes a los que se les diagnostica un tumor por primera vez. El médico y el paciente no se entienden debajo de las máscaras. Hay muchos que hablan suavemente. Sé de médicos que, en su desesperación, incluso se abstienen de usar máscaras en las discusiones educativas porque de lo contrario no serían capaces de leer las expresiones faciales de los afectados. Éstas a menudo muestra sus sentimientos y preocupaciones mucho mejor que las palabras.

SPIEGEL: En el estudio, casi todos los oncólogos encuestados dijeron que estaban preocupados por la salud mental de sus pacientes. La soledad les preocupa.

Korschan-Kuhle: Puedo confirmarlo. Las visitas están estrictamente prohibidas, especialmente en las salas de cáncer de las clínicas. Solo se les permite entrar con un permiso especial. Los familiares o amigos no sólo faltan como apoyos emocionales, sino también en cuanto a cuidados estrictamente prácticos. Muchos pacientes están con demasiado dolor y demasiado débiles para poder tomar decisiones por sí mismos. No pueden comunicar sus necesidades. Eso es extremadamente estresante. Además, todo el sistema de los grupos de representantes de pacientes se ha derrumbado.

SPIEGEL: ¿De qué se trata?

Korschan-Kuhle: Los representantes de pacientes son relativamente nuevos en Alemania. Las leyes estatales prevén defensores de pacientes en varias partes del sistema de atención médica. Las clínicas universitarias se clasifican cada vez más según tengan o no un consejo asesor de pacientes. Al comienzo de la crisis, las organizaciónes de pacientes se vieron rápidamente excluídas de las decisiones. El bloqueo ha terminado, pero todavía no se nos llama cuando se toman decisiones sobre nuevos estudios. Los estudios clínicos no sólo deben atender las necesidades de los médicos o empresas farmacéuticas, sino, sobre todo, las de los afectados. Los políticos deben asegurarse de que los representantes de los pacientes puedan volver a incorporarse.

SPIEGEL: ¿Tiene alguna otra exigencia política para los pacientes con cáncer? 

Korschan-Kuhle: ¡Definitivamente necesitamos más personal de enfermería! Las enfermeras pueden amortiguar muchos miedos. Y necesitamos dispositivos digitales que los pacientes puedan usar para hablar con sus familiares o médicos. Pero los hospitales están al menos tan mal equipados digitalmente como las escuelas. También necesitamos la historia clínica electrónica.

SPIEGEL: ¿No le preocupa la protección de datos?

Korschan-Kuhle: Me preocupa que la gente sepa demasiado poco sobre su propio cuadro clínico. Los pacientes alemanes tienen que ser más maduros. En las conferencias suelo decir: si tu coche está averiado, ve a un taller especializado. Sin embargo, los informes médicos deben ser también comprensibles para el profano. La UE ha estipulado ésto hace mucho tiempo, pero la implementación en este país es lenta.