Guía para la creación de un grupo de apoyo para MDS

El propósito de un Grupo de Apoyo es juntar a las personas afectadas con aquellas que se enfrentan a retos similares, conversar acerca de cómo se sienten, compartir información y socializar.
Aquí os ofrecemos algunas ideas acerca de cómo podéis empezar un grupo activo y fructífero

¿Cómo planificar un encuentro?

Encuentra un lugar de encuentro, poner fecha y hora. Muchas bibliotecas, iglesias u hospitales poseen salas de reuniones que ofrecen de modo gratuito a organizaciones sin fines de lucro.
Trata de asegurarte la presencia de un orador invitado, por ejemplo, un médico especialista en MDS. Es posible que acepte presentar sin cargo, si lo pides. La Fundación puede también colaborar si lo necesitas.
Cuelga posters y distribuye folletos en los consultorios médicos, farmacias, o en los muros de noticias de las bibliotecas, iglesias, y demás.
Difunde la noticia de tu nuevo grupo en el periódico local, en la sección de salud, si la tiene, con fecha y hora. En general lo puedes hacer sin cargo.
El periódico local podrá también publicar notas acerca de SMD, si tú las ofreces, con una invitación a participar del grupo.
Los hospitales locales suelen tener un almanaque con eventos. Háblales e incluye los eventos futuros.
Informa a la Fundación de SMD de tu nuevo grupo de apoyo.
La Fundación tal vez pueda enviar invitaciones a los pacientes y sus familias, si es que posee listas. Es posible que estas listas sean confidenciales.
Contacta a la Fundación SMD para obtener folletos de información para pacientes.
Planifica servir un tentempié.

Te sugerimos el siguiente formato

Puedes seleccionar un facilitador de grupo (la Fundación SMD estará encantada de ayudarle) con antelación. El facilitador dará la bienvenida a todos a la reunión y pedirá a los asistentes que se presenten.
El facilitador presentará al orador invitado que ofrecerá una breve presentación sobre SMD, la Fundación SMD, los programas y servicios disponibles, y la estructura y beneficios de formar un Grupo de Apoyo.
Deja un tiempo para preguntas y respuestas al final de la presentación. Se pueden incluir los siguientes temas:
¿Cuáles son las principales áreas en las que el Grupo de Apoyo debe concentrarse? Por ejemplo:
Foros de información
Reuniones de apoyo
Ayudar a las personas a acceder a servicios y tratamientos
Recaudación de fondos para ayudar a la investigación y los servicios para pacientes
Eventos de sensibilización pública
Esquema de «Amigos» para ayudar a los pacientes recién diagnosticados y sus familias
¿Quién está disponible para ayudar con la organización para llevar a cabo estos servicios y eventos?

Después de que los participantes hayan decidido formar un grupo, completa y envía la Solicitud para Establecer un Grupo de Apoyo a la Fundación SMD. El Consejo de Administración otorgará estatus oficial al grupo en su próxima reunión.
El Grupo puede fijar una fecha para su próxima reunión y comenzar a reunirse informalmente antes de que se le otorgue estatus oficial.

Descripción del puesto de Facilitador del Grupo de Apoyo

Visión general: El Facilitador de las reuniones del Grupo de Apoyo es responsable de las reuniones mensuales. Está para guiar al grupo, manejar la dinámica grupal y estimular la interacción.
Responsabilidades:
Organiza el lugar de reunión.
Identifica temas para las reuniones.
Coordina los oradores según sea necesario.
Presenta y agradece a los oradores en las reuniones.
Proporciona refrescos.
Garantiza que el lugar sea seguro y apropiado.
Proporciona información a la Fundación SMD para artículos noticiosos, según sea necesario.
Sugerencia de tiempo requerido para la organización de los eventos:
Una reunión por mes (aproximadamente dos horas / mes)
Coordinación de oradores (aproximadamente dos horas / mes)

Actividades sugeridas para las reuniones:

Realiza sesiones para que los cuidadores discutan sus preocupaciones, problemas, frustraciones e intercambien ideas para descansar, relajarse y hacer frente al estrés.
Organiza un día de descanso para los cuidadores.
Organiza voluntarios o compañeros cuidadores que estén dispuestos a compartir las responsabilidades de cuidado para aliviar unos a otros.
Conversa acerca de los recursos disponibles – programas gubernamentales, transporte, programas de relevo, hospicios comunitarios, seguro de vida, seguro de viaje.
Conversa acerca del temor de morir y hacer frente a lo que le espera tanto al paciente como a su familia.
Informa sobre los últimos descubrimientos de la investigación (invitar a un hematólogo, investigador o representante de la compañía farmacéutica). (Nota: Ten cuidado de que el orador no recomiende una terapia o fármaco determinado a los pacientes).
Realiza una noche de revisión de videos y libros. Pida a los participantes que revisen un libro o un video y que lo presenten al grupo.

Evaluación de los Grupos de Apoyo

La evaluación continua de un Grupo de Apoyo es imprescindible para mantenerlo fresco y actualizado. Cuando eliges un orador y un tema para una reunión, discute el objetivo con el orador, luego trata establecer algunas metas acerca de qué información se va a impartir. A partir de esos objetivos, desarrolla un formulario de evaluación rápida que se completará al final de la reunión. Esta retroalimentación ayudará a establecer el orden del día de la próxima reunión, que abarca este tema.

Recuerda . . .

El Grupo de Apoyo está ahí para apoyar a los que viven con SMD y sus familias. No tengas miedo de encuestarlos para averiguar qué les gustaría discutir o aprender durante una reunión.
Vale la pena señalar que no todos los temas siguientes serán apropiados para todos los participantes. Por ejemplo, hablar de la muerte puede afectar a los individuos recién diagnosticados.

¿Cómo seguir adelante y crear un Grupo durante el primer encuentro?

Comienza con la creación de 1 día de foro de pacientes en tu propia ciudad / hospital.
Invita a tu enfermera / médico local – tal vez también tu médico de cabecera.
Invita a enfermeras de otras regiones, que también anunciarán el foro en su propio hospital.
En el Foro de Pacientes reserva tiempo la planificar el Grupo de Apoyo
Identifica pacientes, miembros de la familia y amigos dispuestos a contribuir al grupo a largo plazo
Elige las siguientes personas (si es posible):
Presidente
Vicepresidente
Secretario / persona de contacto
Tesorero
Administrador web
Consultor Científico
Enfermera consultora
Editor de boletines
Recaudador de fondos
Es posible que no identifiques a todas estas personas en tu primera reunión; algunos miembros pueden tener que asumir varias funciones hasta que se encuentre un candidato adecuado más adelante.
3 o 4 personas son suficientes para iniciar el Comité para un grupo de apoyo.
Establece reuniones periódicas de comité para discutir planes futuros
Establece prioridades para tu propia región / país
Habla con los asistentes de los gastos y costos del plan para el año
Trata de obtener una fuente de recursos para el grupo
Crea un folleto para su distribución en los hospitales de tu país
Solicita un stock de folletos informativos en su idioma de la Fundación de SMD para su distribución a los pacientes que soliciten información.

Etapa 2

Involucra a los cuidadores, familiares, amigos, colegas – todos pueden tener tiempo disponible, buenas ideas y energía.
Establece contacto con cualquier persona dispuesta a ayudar, y pregunta si tienen conexiones en la industria de la impresión, catering, la organización de eventos, etc.
Establece contactos con la industria farmacéutica – son un gran recurso de información, asistencia, contactos – pero asegúrate de seguir las directrices éticas para su propio país – y siéntete libre de decir no a las sugerencias si no son adecuadas para tu grupo. Nadie se ofenderá. No dudes en consultar con la Fundación SMD para recibir comentarios y consejos adicionales si no está seguro.
Planifica actividades de recaudación de fondos para pagar los futuros eventos del foro de pacientes
Considera la posibilidad de nombrar a una persona de Enlace con el Paciente – o alguien dispuesto a asumir este papel a tiempo parcial (algunos grupos trabajan muy bien sobre esa base – tener a alguien disponible por unas pocas horas a la semana)
Si es relevante para tu propio país – y parte de tus prioridades – establece contactos con la gente en el Gobierno responsable de la salud, el acceso al tratamiento, el cáncer cuestiones, etc.
Establecer contactos con grupos europeos cómo ECPC – la Coalición Europea de Pacientes de Cáncer y EPF – el Fórum Europeo de Pacientes.

Por último – no os frustréis demasiado si el progreso del grupo es lento – o si al principio faltan voluntarios – se necesita tiempo para encontrar los miembros adecuados y los contactos adecuados – pero sucederá. Otros grupos en varios países son prueba de que puede funcionar. No te rindas, ya que tu grupo representa una ayuda invaluable para muchas personas.

Para obtener más información sobre cómo ayudamos a las Organizaciones Emergentes, por favor completa el siguiente formulario, y alguien se pondrá en contacto contigo pronto.