« Pas en FORME », écrit par Bergit Korschan-Kuhle, patiente atteinte de MDS, est une autobiographie illustrant la vie après un diagnostic de MDS.

Le livre décrit son expérience de la vie avec la maladie, ses stratégies d’adaptation ainsi que son travail de défense des patients.

C’est également une source d’information inestimable pour les patients, car Bergit raconte ses 15 années avec le MDS, et comment la compréhension de la maladie a évolué, tout en restant toujours, une maladie incurable.

Si vous souhaitez lire « Out of Shape », cliquez ici : Pas en FORME (MDS-Foundation).
Grâce à la MDS Foundation, le livre est GRATUIT !

LIRE l’INTERVIEW DE BERGIT SUR DER SPIEGEL, SUR LA CRISE DE CORONA ET SON IMPACT SUR LES PATIENTS DU MDS

Une interview d’Annette Bruhns, publiée pour la première fois sur Der Spiegel le 8.08.2020.

« Tout le système de représentation des patients s’est effondré »

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Bergit Korschan-Kuhle est atteinte d’un cancer depuis 15 ans et connaît les conséquences de la crise de la corona pour les patients : la peur de l’échec des thérapies, la solitude sans visiteurs. Elle explique ici ce qui compte pour les personnes concernées.

SPIEGEL:  Les patients atteints de cancer sont considérés comme particulièrement menacés par la pandémie, car leur système immunitaire est souvent affaibli par le traitement. Comment décririez-vous leur situation ?

 Corona menace les patients atteints de cancer à plusieurs niveaux. Pour pouvoir supporter leur diagnostic qui met leur vie en danger, ils ont besoin d’un filet de sécurité externe : des traitements médicamenteux fiables et un soutien psychologique. Aujourd’hui, beaucoup sont dans l’incertitude : leur thérapie risque-t-elle d’être reportée, par exemple, parce que les médicaments ne peuvent pas franchir les frontières nationales fermées ? Par exemple, j’ai besoin de sang tous les douze jours. L’offre de produits sanguins en Europe a diminué de 30 %. Actuellement, il n’y a qu’un ou deux jours de réserve, au lieu des trois ou quatre habituels. Il ne s’agit pas seulement de savoir si une carence se produit réellement, mais aussi d’en avoir peur.

SPIEGEL: Les opérations d’ablation de tumeurs seront-elles également reportées ?

Korschan-Kuhle: Je n’ai entendu parler que de cas isolés. En tant que représentants des patients, nous manquons cependant aussi de données parce que le transfert de données entre les cliniques et le registre allemand du cancer est incroyablement lent.

SPIEGEL: Que peuvent faire les médecins pour répondre à l’incertitude des patients ?

Korschan-Kuhle: Corona nous a tous pris au dépourvu. Le personnel médical n’est pas formé aux situations de crise, et les masques rendent la communication difficile. La sécurité que les médecins peuvent normalement donner : C’est le deuxième pilier qui s’est effondré. Le troisième est le soutien de la famille et des amis. En raison de l’interdiction des visites dans les hôpitaux, le contact est rompu. Je le remarque moi-même : pour la première fois depuis longtemps, en tant que patient atteint d’un cancer, je me sens à nouveau insécurisé.

SPIEGEL: Vous souffrez depuis 15 ans du syndrome myélodysplasique (MDS), une forme de cancer du sang. Quels sont les effets de Corona sur vous-même ?

Korschan-Kuhle: Au début, j’étais insomniaque. Je n’arrêtais pas de m’inquiéter. Puis j’ai réalisé que regarder trop de reportages télévisés n’était pas bon pour moi. Depuis, je regarde moins les émissions spéciales de Corona. Mes stratégies d’adaptation recommencent lentement à fonctionner : Je supprime le cancer. Et pas de manière à le nier, mais en le regardant de l’extérieur, pour ainsi dire. Et aussi en étant bien informé. Le MDS est une maladie aiguë très complexe qui, dans mon cas, est restée stable. Personne ne peut me dire s’il peut se développer ou si une véritable leucémie va se déclarer.

Bergit Korschan-Kuhle, est membre du conseil d’administration de l’association « Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V. ». Depuis l’année dernière, elle est porte-parole du conseil consultatif des patients au centre médical universitaire de Göttingen.

SPIEGEL: Qu’est-ce qui a changé lors de vos visites à l’hôpital ?

Korschan-Kuhle: Toute personne qui vient à l’hôpital universitaire de Göttingen pour une transfusion, une chimiothérapie ou une radiothérapie doit désormais passer par quatre niveaux de sécurité. Au premier guichet, on demande les symptômes et on mesure la fièvre ; au suivant, on prélève des échantillons de corona, jusqu’à récemment toutes les deux semaines, maintenant toutes les quatre semaines. J’ai subi mon dixième test avant-hier. Ce n’est qu’ensuite que l’on est autorisé à s’inscrire à la clinique de jour, puis au traitement. Parfois, il faut faire la queue.

SPIEGEL: Cela semble épuisant, surtout pour les patients faibles.

Korschan-Kuhle: Oui, c’est vrai, mais je pense que c’est très bien. La plupart des patients atteints de cancer acceptent ces mesures sans se plaindre, car elles sont là pour les protéger. 

SPIEGEL: La Société allemande du cancer a interrogé 146 patients et 47 médecins à la mi-avril. Beaucoup craignent des conséquences à long terme en raison du stress émotionnel que Corona a causé. Qu’est-ce que cela signifie ?

Korschan-Kuhle: C’est particulièrement grave pour les patients à qui l’on diagnostique une tumeur pour la première fois. Le médecin et le patient se comprennent mal sous les masques. Il y en a beaucoup qui parlent de manière indistincte ou à voix basse. Je connais des médecins qui, dans leur désespoir, s’abstiennent même de porter des masques lors de discussions éducatives parce qu’ils ne pourraient pas lire les expressions faciales des personnes concernées. Cela montre souvent leurs sentiments et leurs préoccupations bien mieux que des mots. 

SPIEGEL: Dans l’étude, presque tous les oncologues interrogés ont déclaré qu’ils s’inquiétaient de la santé mentale de leurs patients. La solitude les préoccupe.

Korschan-Kuhle: Je peux le confirmer. Les visites sont strictement interdites, en particulier dans les services de cancérologie des cliniques. On ne peut entrer qu’avec une autorisation spéciale. Les parents ou les amis ne manquent pas seulement en tant que soutien émotionnel, mais aussi en termes de soins très pratiques. De nombreux patients souffrent trop et sont trop faibles pour pouvoir prendre des décisions par eux-mêmes. Ils ne peuvent pas communiquer leurs besoins, ce qui est extrêmement stressant.

SPIEGEL: De quoi s’agit-il ?

Korschan-Kuhle: Les représentants des patients sont relativement nouveaux en Allemagne. Les lois des États prévoient des défenseurs des patients dans différentes parties du système de santé. Les cliniques universitaires sont de plus en plus souvent certifiées en fonction de la présence d’un conseil consultatif des patients. Au début de la crise, l’implication des patients dans différents organes a rarement été exigée par les autres parties prenantes. Le blocage est terminé, mais les organisations de patients ne sont toujours pas consultées lors de la prise de décisions concernant de nouvelles études. Les études cliniques ne doivent pas seulement répondre aux besoins des médecins ou des entreprises pharmaceutiques, mais surtout à ceux des personnes concernées. Les responsables politiques doivent veiller à ce que les représentants des patients soient à nouveau impliqués.

SPIEGEL: Avez-vous d’autres exigences en matière de politique pour les patients atteints de cancer?&nbsp ;

Korschan-Kuhle: Nous avons absolument besoin de plus de personnel infirmier! Les infirmières pourraient atténuer de nombreuses craintes. Et nous avons besoin d’appareils numériques que les patients peuvent utiliser pour parler à leurs proches ou aux médecins. Mais les hôpitaux sont au moins aussi mal équipés numériquement que les écoles. Nous avons également besoin d’un dossier médical électronique.

SPIEGEL: La protection des données ne vous préoccupe-t-elle pas ?

Korschan-Kuhle: Je suis préoccupé par le fait que les gens en savent beaucoup trop peu sur leur propre histoire clinique. Les patients allemands doivent devenir plus matures. Lors de conférences, je dis souvent : Si votre voiture est en panne, n’allez pas chez n’importe quel bricoleur, mais dans un atelier spécialisé. Cependant, les rapports médicaux doivent être compréhensibles pour le profane. L’UE le stipule depuis longtemps, mais la mise en œuvre dans ce pays est lente.