LHRM-MDS Patienten-Interessen Gemeinschaft

It is our aim to help MDS-patients and their families to advocate themselves. What we want is to provide information on the disease, support patients to find MDS-specialists across Germany and to gain influence in health-related committees.

We offer networking service especially for newly diagnosed patients, who would like to share their experience with fellow sufferers. You can contact us by telephone line or participate in our Blog. We wish to raise awareness of MDS to patients, carers and health care professionals across Germany.

We do that through organizing patient information days, through our website www.mds-patienten-ig.org and through printed material. On behalf of the MDS-community we equally work on European and international basis by regular, active attendance at specialist hematological congresses and by collaboration with MDS-related patient organizations as well as working-groups such as MDS-Alliance

Die MDS Patienten-Interessen Gemeinschaft, Deutschland ist eine Untergruppe der Leukaemiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Es ist unser Ziel MDS-Patienten und deren Angehörige so zu unterstützen, dass sie in der Lage sind ihre Interessen zu vertreten. Wir möchten über die Erkrankung informieren, die Patienten unterstützen deutschlandweit Kontakt zu den entsprechenden MDS-Spezialisten zu knüpfen und unseren Einfluss in wichtigen gesundheitspolitischen Gremien geltend machen. – Wir bieten ein Netzwerk, vor allem für neu diagnostizierte Patienten, die einen Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten aufbauen möchten. Sie können uns über Telefon oder über Internet erreichen oder an unserem neu eingerichteten Blog teilnehmen. – Unsere Zielsetzung ist es deutschlandweit den Bekanntheitsgrad der MDS-Erkrankung unter Patienten, Angehörigen, Ärzten und medizinischem Personal zu erhöhen. Um das zu erfüllen, veranstalten wir regelmäßig Patienten- und Angehörigen Tage in verschiedenen Städten Deutschlands, pflegen unsere gut besuchte Webseite www.mds-patienten-ig.org und veröffentlichen Broschüren zu MDS. Für unsere MDS-Patienten arbeiten wir ebenfalls auf europäischer und internationaler Ebene,
indem wir regelmäßig hämatologische Fachkongresse zur Fortbildung und zu Vernetzungszwecken besuchen und dort auch unser Materialien ausstellen. Wir vernetzen uns mit anderen Patientenorganisationen und internationalen Arbeitsgruppen wie MDS Alliance.

Bergit Kuhle


Anita Waldmann

 
Our Members